Говоримо відверто про те, про що часто уникаємо розмови, але про таке важливе і таке потрібне!
Розмова із засновницею та головою організації Слід Життя / Imprint of Life сестрою Юстиною Голубець.
Сестро Юстино, ваша організація успішно вже понад 10 років працює в нашій лікарні. Яка ваша місія тут?
Основна місія Сліду життя – це перинатальний хоспіс. Тобто, це консультативна опіка та супровід для матерів при надії, які обирають продовжити вагітність після того, як дізнались, що їхні ще ненароджені діти мають летальні вроджені вади.
Власне в Охматдиті ми часто підтримуємо батьків, з якими подружилися ще під час вагітності, коли вони дізналися невтішний діагноз у дитини, потім були разом під час пологів, а потім і в реанімації новонароджених.
Але звичайно є ситуації, коли ми вперше знайомимося з батьками власне вже у реанімації новонароджених.
У вас не легка місія….
Це більше про відчуття людяності, духовності, психології, особливого підходу у співпраці з медичними працівниками. Ми намагаємося допомогти батькам пройти цей період від народження дитини до смерті по-іншому. Є таке гасло – «Не можу додати днів до твого життя, однак можу додати життя до твоїх днів». Це про безмежну любов та силу. Якщо вже не можна нічого зробити, то можна любити до кінця. Смерть все одно прийде, але ми не фокусуємося на смерті, а на тому, щоб проживати з цією дитиною кожну хвилинку, дарувати їй любов тут і зараз. Діти це відчувають.
А як вони відчувають?
У нас було багато неймовірних випадків. Була дитинка, яка лежала підключена до усіх апаратів, трубок, але коли мама доторкалася до її маленьких пальчиків, вона їх стискала. Був випадок, коли мама ще знаходилася у пологовому, а дитина у реанімації і, коли мама прийшла у реанімацію, попри весь фізичний біль, заговорила до неї, то у малечі пришвидшувалося серцебиття. А була дитинка, яка мала атрезію очних яблук, у неї очка не відкривалися, були лише прорізи. Вона ні на що не реагувала і прожила лише 20 днів. А коли тато взяв її на ручки у дитини капнула сльоза. Так вона подякувала батькам за все, що вони для неї зробили. Абсолютно кожна дитина щось нас вчить і немає значення скільки вона прожила в утробі, чи народженою. Кожна дитинка залишає свій маленький слід любові на все життя.
Як вас знаходять батьки? Чи всі потребують такої підтримки?
Ми нікому ніколи не нав’язуємося. Якщо батьки не хочуть, то не можна їх силувати. А знаходять нас здебільшого через «сарафанне» радіо.
Як можна знайти потрібні слова до згорьованих батьків, які стоять біля кювезика дитини, яка помирає?
Так, дійсно фатальний діагноз дитини відкриває перед батьками прірву, яка створена страхом, болем розпачу, непевністю. Але ми кажемо, що можна все це прожити в інший спосіб. Ці маленькі і короткі життя залишають для нас так багато. У випадках, коли «немає нічого, що можна було б зробити», щось зробити можна завжди.
Є слова, які не можна говорити?
Не можна казати, що все буде добре. Це як знецінювати стан і біль батьків. Краще сказати, що вам дуже шкода і запропонувати про це поговорити. Часто це можуть бути обійми і мовчанка.
Ви пропонуєте батькам прожити цей час щасливо. Чи таке взагалі можливе?
Ми розуміємо, що це дуже великий біль, але ми просимо також подумати про те, скільки щастя в сім’ю принесла ця дитинка. Адже вона була зачата в безумовній любові. І було велике щастя, коли батьки дізналися, що матимуть дитинку. Ми просимо згадати, які відчуття гарні були під час першого УЗД, або під час першого руху, які були стосунки теплі у сім’ї і багато іншого. Адже це були позитивні емоції, які дитина принесла у їх життя. І як вони її безумовно любили.
Можливо ця дитина є найщасливішою, бо вона була такою любимою, вона не була голодна, їй не було холодно, від неї ніхто не відмовився, її не позбавили життя, вона набагато щасливіша від тих, які зазнають у житті багато болю, зради, несправедливостей тощо. Ми бачимо, як після цих роздумів на згорьованому батьківському обличчі появляється посмішка.
Ми знаємо, що ви батькам пропонуєте і деяку атрибутику?
Так, далі ми запитуємо батьків, як можна зреалізувати їх бажання, щоб сформувати позитивні спогади. Це можуть бути фото, відео, яке потім батьки зможуть переглядати. Повірте, у нас були такі випадки, коли мама, не маючи змоги бути біля дитини, до малесеньких деталей збільшувала фотографії, розглядала кожну клітиночку дитини, або сотні разів переглядала відео.
Далі ми пропонуємо одяг для крихіток. Коли їм одягаєш шапочку і шкарпеточки, вони вже зовсім по-іншому дивляться на свою дитинку. Іноді цей одяг може бути першим, а, можливо, і останнім.
Пропонуємо зробити відбиток ніжки дитини. Він такий найсолодший і найрідніший. Він залишається з батьками на все життя.
Також ми пропонуємо, за бажанням, охрестити дитинку і зафільмувати цю мить. Дуже багато батьків радо відгукуються на цю пропозицію. Ми просимо взяти дитинку на руки, поспівати їй колискову.
Це все формує позитивні спогади.
Немає однієї схеми допомоги батькам. Це все інтуїтивно. Але завжди є сльози, а потім посмішка. Ми шукаємо позитив у всьому і стараємося надати сенсу всьому тому, що відбулося довкола сім’ї, щоб батьки віднайшли свій внутрішній ресурс, щоб пройшли цей шлях. Бо кожен має свій ресурс, але завдання наше створити таке спілкування, коли людина сама починає мислити і віднаходити його. Кожен може знайти свою нішу. Людяність на першому місці.
І найважливіше – батьки мають подбати ще й самі про себе. У них немає бути відчуття провини за те, що вони хочуть їсти, щось собі купити, подивитися фільм, погуляти, коли їх дитина у реанімації. Навпаки. Ми кажемо – посвяткуйте ще один день життя вашої дитини! Не місце проливання сліз, а місце доцінювати час, коли ми є з дитиною.
Скажіть будь ласка, чи готові наші медичні заклади до роботи з такими батьками? Що взагалі хотілося б покращити в цьому напрямку.
Я дякую «Охматдиту», з яким уже працюємо разом понад 10 років. Так добре, коли реанімація дійсно відкрита до батьків і є розуміння медперсоналу. Часто мене кличуть і тоді, коли вони відчувають, що не можуть знайти порозуміння із батьками, або виникають конфліктні ситуації. Усі в стресі та емоціях, це зрозуміло.
Кожен на своєму місті має розуміти важливість своєї праці. Але в глобальному, я б запропонувала започаткувати тему паліативної перинатальної опіки у навчальну програму медичного університету, або на курсах підвищення кваліфікації. Нам потрібно вчити весь медперсонал цьому. Сьогодні, на жаль, у жодній навчальній програмі немає теми про смерть. Говоримо про лікувальну справу, але не говоримо про втрати. Я б дуже хотіла це змінити.
Що б ви побажали батькам, які втратили дитину?
З кожною втратою ми щось здобуваємо. Йдемо вперед разом…крок за кроком. І ми є поруч.
